Choroba zabiera im dziecko. Dwulatek z Wrocławia potrzebuje pomocy

W ciele Leona zamieszkał stwór. Nieuleczalny potwór, który żywi się mięśniami chłopca. Osłabia sprawność w nóżkach, odbiera siły w maleńkich rączkach, zaciska pętle na szyi, dusząc przy każdym oddechu.

Na świat przyszedł 5 sierpnia 2013 roku. Zdrowy, śliczny i roześmiany rozwijał się wyjątkowo szybko. 

- W wieku 8 miesięcy trzymając się mebli, zaczął raczkować, radosnym uśmiechem wypowiadając „Ja, tata, mama, wszyscy…” – wspomina Patrycja Repczak, mama Leona.

Nagle wszystko się zatrzymało. Chłopiec coraz rzadziej wstawał, chwiał się i tracił równowagę. 31 marca 2015 roku zapadł wyrok: rdzeniowy zanik mięśni SMA. To choroba  nieuleczalna, która Leosia zaatakowała ze wzmożoną siłą.

- Odebrała władzę w nóżkach i posadziła go na wózek. Najniebezpieczniejszy jest jednak atak na mięśnie oddechowe. Leoś podczas wysiłku i ćwiczeń, a także podczas zwykłego posiłku zaczyna się męczyć. Dla niego oddech to wysiłek porównywalny z przebiegnięciem maratonu – mówi mama chłopca.

I choć lekarze sugerują, że wiele nie da się zrobić, rodzice Leona nie poddali się.

Jak się dowiedzieli, na świecie prowadzone są próby kliniczne dla dzieci takich jak Leon. Eksperymentalne leczenie ma za zadanie dostarczyć do organizmu białka SM1 – genetycznie uszkodzonego odpowiedzialnego za chorobę. Leon ma ogromną szansę rozpocząć leczenie już w przyszłym roku.

Do tego czasu rodzice powinni zrobić wszystko, aby zwiększyć wydolność oddechową i nie dopuścić do zaniku mięśni oddechowych. By to się udało, potrzebny jest asystor kaszlu, który zapewni chłopcu prawidłową wentylację i pracę osłabionych mięśni.

- Wierzymy, że eksperymentalna terapia pozwoli zahamować potwora w ciele Leosia. Nasze zadanie, do czasu rozpoczęcia terapii to nie dopuścić do zniknięcia mięśni oddechowych. Póki jest szansa, nie poddamy się –  mówi mama chorego chłopca.