Walka z mitami. Konferencja o stwardnieniu rozsianym

Pod hasłem „SM – i co z tego…”  w sobotę 7 grudnia, odbędzie się konferencja dla osób chorych na stwardnienie rozsiane.  Jest ona elementem szerszych działań organizującej ją fundacji, która stawia sobie za cel wsparcie pacjentów, a także walkę z pokutującymi w społeczeństwie mitami na temat tej choroby.

– W ostatnich latach sytuacja chorych na SM w Polsce zmieniła się na lepsze. Daleko do ideału, wiele aspektów wciąż wymaga poprawy, ale nie można nie zauważyć pozytywnych zmian, choćby w dostępie do nowoczesnych leków – mówi Monika Łada, prezes fundacji StwardnienieRozsiane.Info. I dodaje, że od 1 listopada tego roku w Polsce refundowane są wszystkie leki, do których mają dostęp pacjenci w innych państwach UE. – To ogromny krok w przód, ponieważ jeszcze kilka lat temu tylko niektóre leki były dostępne dla pacjentów, a czas leczenia był ograniczony. Ale to nie rozwiązało wszystkich problemów – podkreśla Łada.

Problem stanowi także to, że stwardnienie rozsiane jest wciąż postrzegane w społeczeństwie jako choroba, która prostą drogą zawsze prowadzi do głębokiej niepełnosprawności, a przez to do wykluczenia społecznego. –  Niestety bywa to prawda, ale m.in. dlatego, że chorzy, pozbawieni kompleksowego wsparcia, zamykają się w domu. A tak być nie musi. Rozwój medycyny sprawia, że ogromna część nowo zdiagnozowanych chorych może uniknąć poważnej niepełnosprawności i żyć niemal w pełni normalnie – można przeczytać w opisie II Konferencji  „SM – i co z tego…”.

Konferencja odbędzie się w sobotę, 7 grudnia, w Centrum Kongresowym Politechniki Wrocławskiej (ul. Janiszewskiego 8). Wydarzenie rozpocznie się o godz. 10, ale od 9:30 organizatorzy zapraszają na poranną kawę). Udział w konferencji jest bezpłatny, niezbędna jest jednak wcześniejsza internetowa rejestracja pod adresem: www.SMicoztego.pl.

Wydarzenie skierowane jest przede wszystkim do chorych na SM i ich bliskich, ale spotkanie jest otwarte dla wszystkich chętnych. – Poza zwiększaniem wiedzy na temat metod leczenia i rehabilitacji, codziennego życia z SM, celem jest także walka z mitami pokutującymi w społeczeństwie nt. tej choroby – można przeczytać w opisie konferencji, w której  wezmą udział m.in. lekarze różnych specjalizacji, a także specjaliści z dziedziny rehabilitacji i fizjoterapii, psycholog, pracownik socjalny. W trakcie wydarzenia będzie można zadawać ekspertom pytania podczas indywidualnych rozmów.

– Wielu pacjentów po diagnozie nie zostaje wyposażonych w niezbędną wiedzę. Szukają więc informacji np. w internecie, znajdując najczęściej informacje nieprawdziwe bądź nieaktualne. Stąd pojawił się pomysł na zorganizowanie konferencji, które staną „pigułką rzetelnej wiedzy” dla pacjentów. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą. Pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się niesamodzielni. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Próbujemy to zmieniać – dodaje Monika Łada.